Болезнь МДД, которая возникает в возрасте около пяти лет, проявляется потерей мышц в последующие годы. Дети вынуждены пользоваться инвалидными колясками в возрасте 10-12. В возрасте 20 жизненные трудности возникают. Чтобы привлечь внимание к этой неослабной болезни, IETT и Ассоциация семей DMD подписали совместное мероприятие.
Ассоциация семей DMD и Генеральный директорат IETT организовали мероприятие на Туннельной площади, чтобы повысить осведомленность о болезни DMD. Сотрудники IETT также поддержали мероприятие, которое было организовано с участием семей и детей, борющихся с этой болезнью.
Выступая от имени Главного управления IETT, начальник отдела обслуживания клиентов и корпоративных коммуникаций IETT Джевдет Гюнгер заявил, что IETT предоставляет услуги общественного транспорта жителям Стамбула в течение 148 лет и что он также поддерживает проекты социальной ответственности. Гюнгер сказал: «Наши дети с МДД не могут ходить или бегать, как другие дети, и не дышат должным образом на стадиях заболевания. Наши мускулистые дети, чьи мышцы и жизнь тают со временем, хотят мечтать о своем будущем ».
Члены ассоциации, которые присутствовали на мероприятии со своими детьми с МДД, требовали как от властей, так и от граждан.
Президент Ассоциации семей DMD Гюльбахар Бекироглу, который отметил, что более тысячи детей 5 борются с одной и той же болезнью по всей стране, сказал в своей речи: aşkın Более чем дети 5000 в нашей стране борются с проблемами, созданными этой болезнью ».
Бекироглу заявил, что им было трудно найти врачей-специалистов, которые знают МДД в больницах. Указывая на то, что число центров междисциплинарных заболеваний мышц должно быть увеличено, Бекироглу сказал: «Мы должны ехать в города, где есть центры заболеваний мышц, такие как Анталия и Измир, чтобы иметь постоянный контроль над нашими детьми, которые не переносят долгих путешествий. Если количество центров мышечных заболеваний увеличится, мы сможем получить более квалифицированную медицинскую помощь. Мы сможем более легко получить доступ к развивающимся методам лечения. Мы знаем, что все проблемы, с которыми мы сталкиваемся, будут решаться с помощью социальной осведомленности. Как Ассоциация семей DMD, мы хотели бы поблагодарить Генеральный директорат предприятий IETT за их поддержку ».
В солнечный зимний день мероприятие было организовано с участием детей с МДД. Дети, пришедшие насладиться воздушными шарами и сладкой ватой, отправились в путешествие по улице Истикляль на трамвае Nostalgic.
Что такое МДД?
Мышечная дистрофия Дюшенна МДД; Это прогрессирующее и генетическое заболевание мышц, которое встречается в возрасте от трех до пяти лет. Из-за мутации в гене дистрофина у пациентов с Дюшенном, белок дистрофина, который обеспечивает целостность мышц, не может быть синтезирован. Заболевание проявляется у детей с повышенной утомляемостью, частыми падениями и трудностями при подъеме в гору. Дюшенна - это болезнь, которая обычно поражает мальчиков. В то время как заболеваемость среди мальчиков равна одной в 3.500, заболеваемость среди девочек равна одной в миллион 50. Дети в инвалидных колясках, начиная с возраста 10, подвергаются жизненным воздействиям, особенно дыханию, в возрасте 20. До сих пор нет известных лекарств от этой болезни.
Будьте первым, кто оставит отзыв