Министр здравоохранения Фахреттин Коджа, наш научный комитет SMA собрался, чтобы оценить последние достижения в генной терапии.
Министр Коджа использовал следующие заявления; «Я хочу, чтобы вы знали, что мы принимаем все меры предосторожности при лечении наших детей с СМА. Мы следим за всеми текущими событиями, чтобы делать для них лучшее. Наш научный комитет SMA решает, какое лечение подходит для каждого пациента. Мы гарантируем, что это лечение будет применяться, когда оно может быть оценено с научной точки зрения.
Наш научный совет SMA собрался онлайн и обсудил вопросы повестки дня. Наш научный комитет состоит из самых опытных ученых в области лечения СМА.
В их оценке;
1. Были изучены последние достижения в генной терапии; После семинара 25/11/2020 в научной публикации не было дополнительных доказательств эффективности и надежности лечения.
2. Необходимо повысить доступность правильной информации как в письменных, так и в визуальных средствах массовой информации, сообщая прессе о достижениях в области SMA и решениях совещаний научно-консультативного совета,
3. В нашей стране нецелесообразно организовывать кампании по применению генной терапии, если недостаточно доказательств с точки зрения эффективности и надежности.
4. Имеется информация, что наши граждане, прошедшие курс лечения Золгенсмой за границей, пытаются продолжить лечение Нусинерсеном после возвращения в нашу страну, в научной литературе нет информации о безопасности использования обоих препаратов, поэтому могут возникнуть серьезные побочные эффекты, и в этой связи следует принять необходимые меры
5. Необходимость исследований для определения объективного вклада детей со СМА в социальную жизнь путем отслеживания их когнитивного и физического развития после лечения.
6. На встрече были приглашены медицинские генетические эксперты, которые консультируются с Министерством здравоохранения по скрининговым исследованиям на СМА, чтобы проинформировать совет, а Научный комитет был проинформирован о последнем статусе текущих исследований и были приняты их мнения. Было подчеркнуто, что особенно в период COVID в нашей стране была развита инфраструктура устройств для ПЦР, и в этом контексте было заявлено, что исследования по разработке наборов для добрачного скрининга носителей и новорожденных были организованы TUSEB. Жизненно важно как можно скорее внедрить процессы проверки во всем обществе, особенно пилотные приложения,
7. Необходимость увеличения количества лечебных центров Нусинерсена; В целях стандартизации лечения было заявлено, что помимо определения критериев для центров, которые будут применяться, необходимо организовать обучение специалистов по ПЦР, детской / взрослой неврологии и смежных отделений для оценки и стандартизации практики.
Дорогие граждане,
Я хочу, чтобы вы знали, что мы принимаем все меры предосторожности в отношении лечения наших детей с СМА. Мы следим за всеми текущими событиями, чтобы делать для них лучшее. Наш научный комитет SMA решает, какое лечение подходит для каждого пациента. Мы гарантируем, что это лечение будет применяться, когда оно может быть оценено с научной точки зрения. Отныне будьте уверены, что какое бы лечение ни улучшило жизнь нашего ребенка, мы также будем применять это лечение.
Наша единственная цель - работать для всех членов более здоровой Турции.
Будьте первым, кто оставит отзыв